BLOEDBAND
De journalistieke afstudeerproductie over de stollingsstoornis hemofilie.
Over mij
Ik ben Daphne, 23 jaar en BLOEDBAND is mijn journalistieke afstudeerproject. Vorig jaar kreeg mijn vader de diagnose hemofilie A. Dat was erg zeldzaam, omdat het een ziekte is die vaak vlak na de geboorte al gediagnosticeerd wordt. Zoals vele anderen hadden wij als familie geen idee wat deze ziekte inhield en wat dat voor gevolgen zou hebben.
Hemofilie, wat is dat?
Sterre & Eke
Sterre en Eke zijn beide draagsters van de ziekte hemofilie. Toen Eke vijf jaar oud was, werd haar broertje gediagnosticeerd met de stollingsstoornis. ''Hij heeft een ernstige vorm van hemofilie, waardoor hij last heeft van heftige bloedingen. Hemofilie is een erfelijke ziekte en er was dus een kans dat ik het ook zou hebben.''
Een kritische noot
Cees Smit was te gast in een podcast van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten afgelopen september. Hij vertelde daarin over zijn leven met hemofilie en zijn zorgen die daarbij komen kijken, als het gaat om de toekomst. De eerste generatie hemofiliepatiënten is nu ouder aan het worden. Hoe moet het in de toekomst met deze ouderen als ze in een situatie komen waar er onvoldoende kennis is over hun ziektebeeld? En dit kan leiden tot verkeerde adviezen of uitblijven van behandelingen?
Column
Wil je kinderen? Dat is een topic wat vandaag de dag niet meer kan ontbreken tijdens een gesprek. Als Gen Z'er woonachtig in Amsterdam is het niet zo heel vanzelfsprekend om je eigen kinderen op de wereld te zetten. Onderwerpen als klimaatverandering en een overvolle wereld zijn enkele redenen daarvoor. Het gevoel van schaamte dat mensen ervaren wanneer ze overwegen om kinderen te krijgen, wordt samengevat in het woord baarschaamte.
Contact
Krijn Taconiskade 346, 1087 Amsterdam
https://www.instagram.com/bloed.band?igsh=NXRtbzdnb3NoYmN5
E-mailadres
bloedbandproject@gmail.com
Telefoonnummer
+31(0)639357426
Welkom bij BLOEDBAND, een online platform voor verhalen over hemofilie. Heeft u een vraag? Neem dan gerust contact op via het onderstaande formulier.