Sterre & Eke 

                                        Een verhaal van moeder en dochter

                                 Bron foto: Portraits of Progress (2023)

Sterre en Eke zijn beide draagsters van de ziekte hemofilie. Toen Eke vijf jaar oud was, werd haar broertje gediagnosticeerd met de stollingsstoornis. ''Hij heeft een ernstige vorm van hemofilie, waardoor hij last heeft van heftige bloedingen. Hemofilie is een erfelijke ziekte en er was dus een kans dat ik het ook zou hebben.''

Eke (52):''Toen ik negentien jaar was, ben ik mezelf ook gaan laten testen. Ik had een serieuze relatie en we dachten na over het krijgen van kinderen. De bloedingen hadden een grote impact op het leven van mijn broertje, dat wilde ik mijn toekomstige kinderen niet aandoen.''

Eke besloot zich te testen en er kwam inderdaad uit dat ook zij hemofilie heeft. Achteraf gezien viel de diagnose wel op zijn plek. ''Mijn menstruatie duurde altijd heel lang en ik had altijd veel bloedverlies. Een aantal jaar geleden kreeg ik borstkanker, mijn lichaam maakte zelf een soort van remmers aan. Hierdoor stolt mijn bloed minder goed, daarom injecteer ik mezelf nu wekelijks om het bloed wel goed te laten stollen. Maar het beheerst mijn leven niet.''

''Het beheerst mijn leven niet''

Eerst werden vrouwen in alle gevallen alleen draagsters van hemofilie genoemd, omdat de klachten bij vrouwen vaak minder waren dan bij mannen. Maar dat wordt tegenwoordig steeds vaker gezien als een misvatting. Vandaag de dag kunnen ook vrouwen de stempel hemofiliepatiënt krijgen als ze een laag stollingsgehalte hebben. Deze vrouwen kunnen in dat geval dezelfde klachten als mannen met hemofilie ervaren.

Eke en haar man besloten ondanks haar diagnose toch aan kinderen te beginnen, maar dit deden ze wel aan via een medisch traject. ''We hebben twee dochters gekregen en daar hebben we bewust voor gekozen. Vrouwen hebben over het algemeen niet zoveel last van hemofilie als mannen.''

Een van die dochters is de 24-jarige Sterre. Ook Sterre is draagster van hemofilie. Toen Sterre twee jaar was, werd bij haar en haar zus het stollingsgehalte geprikt. ''Ik bleek een laag stollingsgehalte te hebben en mijn zus niet. Op mijn achttiende heb ik laat uitzoeken of ik ook draagster ben en dat ben ik dus.''

Sterre heeft wel altijd echt kind kunnen zijn, maar had veel last van heftige bloedneuzen en blauwe plekken. ''Ik ben twee keer aan mijn neus geopereerd om het dicht te laten schroeien, zodat ik minder last van bloedneuzen zou hebben. Ook operaties en ingrijpen zijn wat intenser bij mij. Zo heb ik bij het kiezen van mijn verstandskiezen aan het infuus gezeten en daarna medicijnen gekregen voor het nabloeden. Maar verder laat ik het zo min mogelijk mijn leven beïnvloeden. Zo zit ik ondanks de blauwe plekken ook gewoon op voetbal."

''Ik zit ondanks de blauwe plekken gewoon op voetbal''

''Ik heb een kinderwens en de kans dat ik hemofilie doorgeef aan mijn kinderen is aanwezig. Ik weet niet of ik net als mijn ouders een IVF traject zou willen ondergaan, om uit te sluiten dat mijn kinderen het krijgen. Maar het is wel een onderwerp waar ik veel mee bezig ben.''