Een kritische noot

Cees Smit was te gast in een podcast van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten afgelopen september. Hij vertelde daarin over zijn leven met hemofilie en zijn zorgen die daarbij komen kijken, als het gaat om de toekomst. De eerste generatie hemofiliepatiënten is nu ouder aan het worden. Hoe moet het in de toekomst met deze ouderen als ze in een situatie komen waar er onvoldoende kennis is over hun ziektebeeld? En dit kan leiden tot verkeerde adviezen of uitblijven van behandelingen?

Cees Smit (74) is een hemofiliepatiënt en heeft onder andere verschillende boeken geschreven over dit onderwerp. '' Ik heb zelf een ernstige vorm van hemofilie. Ik ben geboren in de tijd dat er nog geen behandelingen waren. Toen ik een jaar of zestien was, ben ik doorverwezen naar een speciale kliniek en kwam het eerste stollingsmiddel op de markt. Daar kreeg ik mijn eerste behandeling met bloedplasma. Eerst moest ik naar het ziekenhuis voor de injecties, maar na een aantal jaren mocht ik het zelf thuis doen. Dat doe ik nu nog steeds wekelijks.''

''De eerste generatie met hemofilie is nu ouder aan het worden en daar komen soms wel zorgen bij kijken. Nu ga ik nog naar een academisch ziekenhuis waar er verstand is van dit ziektebeeld. Maar er kan een tijd komen dat ik naar een verzorgingstehuis zou moeten. Hier is vaak weinig kennis van hemofilie. Ook zijn er vaak geen verpleegkundigen die deze injecties mogen geven. De vraag is dan wie de verantwoordelijkheid voor deze patiënt en zijn behandeling op zich neemt. Stel een dementerende meneer heeft last van zijn knie. Het kan zijn dat dit een inwendige bloeding is, maar als dat niet tijdig wordt gesignaleerd kan dat gevolgen hebben. Zo kan de juiste behandeling uitblijven of er een verkeerd advies gegeven worden.''

''De vraag is dan wie de verantwoordelijkheid voor deze patiënt en zijn behandeling op zich neemt.''

''Ik pleit zelf voor transitieverpleegkundigen. Op dit moment zijn die er al voor de overgang van de kinderafdeling naar de volwassenafdeling. Ik denk dat een aantal hemofilieverpleegkundigen zich moeten richten op de overgang naar de ouderenzorg en de transitie ook moeten begeleiden. Daar hebben we tot nu toe weinig of geen ervaring mee.

Ik denk dat deze soort zorg ook niet alleen geldt voor hemofilie, maar ook voor andere chronische ziekten die meer kennis vereisen. Uiteindelijk zou dat in de toekomst een organisatiemodel moeten worden vanuit de zeven academische ziekenhuizen. Dan kom je weer uit bij de vraag: wie betaalt dat?

De Nederlandse vereniging voor hemofiliepatiënten zet zich onder andere in voor hemofiliepatiënten en organiseert lotgenotengroepen. Ook zij zien deze angst wel voorbij komen. Klein, bestuurslid van de NVHP: ''vooral bij de oudere generatie is dit te zien. De jongere generatie is een stuk minder bezig met die angst en denkt wat vaker in mogelijkheden. Als vereniging zijn wij er om te luisteren naar de zorgen, maar ook dat steuntje in de rug te geven om niet in doemscenario's te blijven denken. Het allerbelangrijkste wat wij onze leden mee willen geven is om erover te blijven praten.''

''Het allerbelangrijkste wat wij onze leden mee willen geven is om erover te blijven praten.'' 

De Nederlandse internisten vereniging snapt de zorgen. Internist Van der Valk: ''Ik denk dat we hier zeker over moeten nadenken. Ik snap ook dat het voor de patiënten fijn is om hier antwoorden op te krijgen. We moeten ook realistisch blijven. De komende jaren zal zoiets als transitie verpleegkundigen niet mogelijk gemaakt kunnen worden. Daar is gewoonweg geen geld voor. Daarnaast is het voor nu ook nog een vraagteken hoe het zal lopen met hemofiliepatiënten in de ouderenzorg. Dit komt doordat we nog geen vergelijkingsmateriaal hebben. De eerste generatie hemofiliepatiënten is nu ouder aan het worden. We weten nu nog niet hoe dit gaat verlopen en voor hetzelfde geldt zijn de zorgen onterecht.''

''Ik ben altijd voor preventie. Een van de belangrijkste onderdelen hiervan is toch wel aandacht besteden aan hemofilie in de lessen aan verpleegkundigen in opleiding. Kennis en kwaliteit zijn nauw met elkaar verbonden. Daarnaast is het belangrijk dat we in de nabije toekomst werken aan de communicatie tussen de ouderenzorg en de zorg in hemofiliecentra. Ook is het voor de patiënten zelf van belang om geïnformeerd te blijven en hemofilie gerelateerde lichamelijke veranderingen te herkennen. Zodat ze ook zelf aan de bel kunnen trekken. We moeten eerst maar afwachten wat de toekomst brengt.''